Frage von pfannkuchen94, 222

Habe ich das Marfan Syndrom (oder das Ehlers Danlos Syndrom)?

Vor ca einem Jahr begann meine "Leidensgeschichte". Herzstolpern. Hab mir erst nichts dabei gedacht. Bis ich eines Abends im Bett vor meinem Laptop lag und auf einmal Herzrasen mit Stolperer bekam. Habe bis jetzt mehrere Ruhe EKGs (bestimmt 12-14) machen lassen. Im Sommer 1 Langzeit (normaler sinus Rhythmus mit gehäuften supraventrikulären Extrasystolen) und 1 Belastungs EKG, Blutwerte öfters abgenommen, Ultraschall der Brust und der HWS/BWS (Skoliose die laut Arzt kein Beinbruch ist). Dann hab ich erst mal Ruhe gegeben für ein paar Monate. Bis ich vor ein paar Wochen auf einmal Luftnot oder Atembeklemmung hatte. Bin in die Notaufnahme gegangen (übrigens zum 2 mal) Ekg und Blutwerte ok also ab nach hause. Wie beim ersten mal. Habe mir dann immer mehr Gedanken gemacht, da jeder Arzt sagt: "Psychisch". Bis ich nochmal zum Kardiologen gefahren bin (weil ich mir Gedanken um meinen manchmal langsamen und manchmal schnellen Puls, Extrasystolen und Atembeklemmungen gemacht habe). Und siehe da: Mitralklappenprolaps. Wurde beim ersten mal übersehen. "Sie werden damit alt" und "Das hat gar nichts zu bedeuten für dich" und ich müsse nur mit den Rhythmusstörungen leben hieß es. Nur dumm das ich gestern Skoliose gegoogelt habe und auf den oben genannten Sachen gestoßen bin. Habe Angst, dass ich etwas von den Sachen habe. Denn: Mein Vater hat eine verhältnismäßig leichte Trichterbrust und Wirbelsäulenprobleme, Mein Bruder hat ebenfalls eine verhältnismäßig leichte Trichterbrust. Ist dünn und hat dünne Arme und Beine (aber keine langen, und groß ist er auch nicht, 1,78). Und jetzt zu mir: Skoliose, schwache Rückenmuskulatur (mache allerdings auch null Sport oder so), Mitralklappenprolabs, ich kann meine Ellenbogen ein bisschen überdehnen, Extraschläge die laut Arzt psychisch sind. In meiner Familie ist allerdings nichts von den oben genannten Krankheiten bekannt. Der Handgelenks Test ist eher negativ (Daumen und kleiner Finger treffen sich grade mal mit den Kuppen), der Daumen in die Handfläche Test ist auch negativ und der Daumen an Unterarm Test ebenfalls. Richtig lange Arme habe ich auch nicht und meine Hände und Finger sind eher klein (so wie meine Füße, 40/41). Ich fühle mich ziemlich krank (und seit dem ich das gelesen hab noch mehr). Ich trau mich fast gar nicht mehr mich anzustrengen (wegen den Symptomen) und "sexuelle Aktivitäten" trau ich mich auch nicht mehr da ich dabei immer einen niedrigen Puls verspüre. Aber die Ärzte schieben das immer sofort auf die Psyche. Klar habe ich seit 1 Jahr Angst körperlich etwas zu haben aber nur wegen den Symptomen. Und die oben genannten Krankheiten könnten ja übersehen worden sein da ich da ich bis gestern noch gar nicht gewusst habe, dass die existieren. Ich gehe so oft zum Arzt,deswegen wollt ich hier erstmal nachfragen. Ich möchte ja keine diagnose sondern Tipps oder Erfahrungen. Das mit Mitralklappenprolaps und Skoliose beunruhigt mich schon sehr. Oder bin ich Hypochondrisch?
Bin grad 22 und 178 cm groß.

Hilfreichste Antwort - ausgezeichnet vom Fragesteller
von sabbsi, 152

Sprich doch deinen Arzt mal direkt auf diese Syndrome. Ich kenne einen Fall, bei dem ein junger Mann zwar so keine Symptome hatte, aber das absolut typische äußere Erscheinungsbild des Marfan-Syndrom hatte wie es im Lehrbuch steht, und dem Hausarzt ist das nie aufgefallen. Was aus dem geworden ist, weiß ich nicht, aber mit dem Marfan-Syndrom ist nicht zu spaßen, das sollte dann auf jeden Fall weiter beobachtet werden. 

Also sprich deine Sorgen und Überlegungen offen an. Ärzte mögen es zwar nicht so sonderlich, wenn man im Internet nach Krankheiten sucht, aber oft lenkt es die Gedanken des Arztes auch mal in eine andere Richtung.

Kommentar von pfannkuchen94 ,

Ok mache ich. Ich habe gelesen, dass Mitralklappenprolaps Patienten sowieso anfällig für Skoliose sind, aber diese beiden Sachen stehen sind ja auch Symptome davon. Habe jetzt ziemlichen Bammel. :/ 

Kommentar von sabbsi ,

Mach dir mal nicht zu große Sorgen. Vielleicht ist es ja tatsächlich “nur“ ein Mitralklappenprolaps und zufällig noch ne Skoliose (ist die auch von einem Orthopäden diagnostiziert? Es rennen nämlich viele Leute rum, die behaupten, sie hätten ne Skoliose dabei ist es gar keine...) und zufällig noch stressinduzierte Extraschläge. 

Ich kenn das, man hat ein paar Sachen, liest was drüber und dann steigert man sich da rein.

Von dem her versuch dich erst mal zu beruhigen und beim nächsten Arzttermin kannst du das mal ansprechen. Das schadet auf keinen Fall und wenn alles abgeklärt ist, kann man entweder die richtige Therapie einleiten oder du kannst wieder beruhigter sein.

Ich hoff mal für dich, dass nicht alles ganz so schlimm ist und dass man alles gut in den Griff bekommt!

Kommentar von pfannkuchen94 ,

Im Ultraschall wurde eine Skoliose erkannt. Allerdings laut Hausarzt keine richtig schlimme. Ich versuch mich zu beruhigen...aber ich geh erst am Donnerstag zum Hausarzt und Ich habe die Sachen mit Marfan und der Aorta durchgelesen. Kann ich noch so lange warten?

Kommentar von sabbsi ,

Also eine Skoliose erkennt man nicht im Ultraschall. Das muss ein Orthopäde mit gescheiten Röntgenbilder diagnostizieren.

Und jetzt reg dich bitte mal ab. Nur weil zwei oder drei Sachen passen, heißt das noch lange nicht, dass du das Marfan-Syndrom hast. Das ist immerhin was genetisches.

Kommentar von pfannkuchen94 ,

Sorry...nicht Ultraschall sondern Röntgen. Dort ist eine Krümmung zu erkennen. War damit allerdings noch nicht beim Orthopäden.

Kommentar von sabbsi ,

Würde ich auf jeden Fall machen. Hab da schon so einige Geschichten gehört, was für ne Ahnung Hausärzte haben. Falsche Röntgenbilder oder keine Ahnung von der genauen Definition der Skoliose... 

Mein Orthopädielehrer meinte, dass der größte Teil der Patienten, die kommen und behaupten, sie hätten eine Skoliose, in Wirklichkeit gar keine haben. Immerhin ist eine Skoliose eine “Seitabweichung der Wirbelsäule von der Längsachse mit Rotation (Verdrehung) der Wirbel um die Längsachse und Torsion der Wirbelkörper – begleitet von strukturellen Verformungen der Wirbelkörper“ (Zitat von https://de.m.wikipedia.org/wiki/Skoliose) und nicht einfach nur eine Verkrümmung. Die Wirbelsäule ist da ja dreidimensional verbogen und verdreht.


Und danke für das Sternchen 😄

Kommentar von pfannkuchen94 ,

Ich hab zu danken ;)

Antwort
von garnele, 127

du solltest eine Kardiologie aufsuchen und die mit deinen bedenken konfrontieren.

zur info: auch bei mir wurde Marfan nicht festgestellt, bis es fast zu spät war. Also, es muss ja nicht sein aber abklären musst du es lassen von einer Kardiologie.

Kommentar von pfannkuchen94 ,

Was macht denn der Kardiologe? Wie kann der das feststellen? War ja vor ein paar Tagen beim Kardiologen. Allerdings hatte ich da noch nicht nach dem Marfan Syndrom noch nach irgendeinen anderen Syndrom gefragt. Er hat ein Herzecho gemacht und ein Mitralklappenprolaps festgestellt. 

Hätte er das da gesehen?

Kommentar von garnele ,

also nochmal:

Solltest du irgendeine Anomalie haben hätte es ein Arzt sicher festgestellt, anders wiederum ist das Mardansyndrom nicht einfach so zu diagnostizieren, es gibt verschiedenste und vielfältigste Symptome dafür. Eine Antwort auf deine Beschwerden wird dir in der Regel ein Kardiologe geben können, 

Spätestens bei einer genetischen Untersuchung kann bzw. wird festgestellt ob du Marfan hast oder nicht

Kommentar von pfannkuchen94 ,

Ja...aber ich habe das mit Marfan und der Aorta gelesen...kann ich da noch so lange auf Termine warten?

Antwort
von user8787, 149

Diagnosen bitte von einem Facharzt stellen lassen. 

Kommentar von pfannkuchen94 ,

Text durchgelesen?

Kommentar von pfannkuchen94 ,

Wie denn. Jeder schiebt alles auf die Psyche...

Kommentar von user8787 ,

Es ist auch von uns Fachleuten virtuell NICHT erlaubt Diagnosen zu stellen. 

Wir machen und damit strafbar. 

Dir bleibt nichts anderes übrig als das real abklären zu lassen. 

Kommentar von pfannkuchen94 ,

Ich wollt eigentlich keine Diagnose. Ist ja klar, dass die nur ein Arzt stellen kann. Ich war nur schon so oft beim Arzt, dass der glaub ich schon genervt ist. Ich wollte nur Tipps oder Erfahrungen.

Aber trotzdem danke für die Mühe. ;)

Kommentar von user8787 ,

Nunja, du fragst explizit ob du ES hast, ergo sage ich ja / nein, dann habe ich eine Diagnose gestellt / ausgeschlossen. ;o)

Kommentar von pfannkuchen94 ,

Da hast du recht...mein Fehler :/

Antwort
von fatesee, 52

Hi hab mal mitgelesen..  Ich Soll auch zu eiber marfan  untersuchung... Was ist bei den Untersuchungen nun genetisch rausgekommen. Mfg

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