Frage von paga1312, 154

Diagnose MS. Was sind eure Erfahrungen?

Hallo zusammen. Ich liege hier Kh und habe nun mein Diagnose MS bekommen. Meine Beschwerden waren Sehprobleme, Schwindel und Koorditationsstörungen. Nun bekomme ich 5 Tage Kortison imfusion. Drei Tage rum, hat sich noch wenig verändert. Am Montag kommt der Letzte Test und dann entscheiden die Ärzte wie ich weiter medikamentös eingestellt werde, ob Spritzen, Tabletten oder Infusion.

Was sind eure persönlichen Erfahrungen? Gibt's positive oder negative Auswirkungen. Wie lange hat es mit der richtigen Dosierung gedauert. Hat's bei manchen garnicht geklappt und die leiden noch ? Immer her mit euren Erfahrungen :) Dankeee

Antwort
von Kristall08, 75

Meine Erfahrung ist, dass Ärzte, seit es MS-Medikamente gibt, dazu neigen, die Pferde unnötig scheu zu machen.

Früher, als man nur das Cortison zur Verfügung hatte, war das nicht so. Da wurde erst mal abgewartet, wie sich die Krankheit entwickelt. Und dann erst was unternommen.

Mein erster und wichtigster Rat: Hör auf dein Bauchgefühl.
Lass dich nicht in irgendwas reinquatschen, bei dem du Bedenken hast. Es ist dein Körper, deine Symptome, DU entscheidest, nicht die Ärzte.

Zu mir: Diagnose 1987, schwerer Verlauf prognostiziert, niemals schulmedizinische Medikamente, 4 x Cortisonstoßtherapie. Schubfrei seit 8 Jahren, keine Ausfälle. 

Und hier noch was zu Lesen: www.ivonne-radtke.de

Kommentar von grubenschmalz ,

Zu mir: Diagnose 1987, schwerer Verlauf prognostiziert, niemals schulmedizinische Medikamente

Lass dich nicht in irgendwas reinquatschen, bei dem du Bedenken hast. Es ist dein Körper, deine Symptome, DU entscheidest, nicht die Ärzte.

Genau das gleiche hat meine Tante auch gesagt, nach 5 Jahren hat sie mit Pflegestufe III im Pflegeheim gelegen. 

DIe wollte auch keine "ach so bösen" Schulmedizinischen Medikamente nehmen.

Kommentar von Kristall08 ,

Tut mir leid für deine Tante.

Allerdings kenne ich sehr viele Leute, die eine Basistherapie machen und denen es trotzdem so geht wie ihr. Kanadische pharmaunabhängige Studien haben gezeigt, dass der Wert dieser Medikamente faktisch bei null liegt.

Antwort
von schnucki71, 104

Bei mir hat man 1993 MS diagnostiziert. Ich hab einen schubförmigen Verlauf der Krankheit. Bei einem akuten Schub bekomme ich hochdosiertes Kortison. 2 verschiedene Medikamente habe ich auch schon bekommen. Seit ca. 8 Jahren nehme ich gar keine Medikamente mehr und mir geht es gut. Der letzte Schub ist über 14 Jahre her.

Kommentar von paga1312 ,

Toj toj toj. Das gibt Hoffnung. Ich hoffe es bleibt weiter so gut :)

Kommentar von Chuck1610 ,

Wie alt bist du, wenn ich fragen darf?

Kommentar von schnucki71 ,

Danke. Ich hoffe das bei dir auch alles gut verläuft. Wann hast du deine Diagnose bekommen ?

Kommentar von paga1312 ,

Bin jetzt 30 und gestern zu 100 % ^^

Kommentar von schnucki71 ,

Die Diagnose ist schon ein Schock. Ich war völlig neben der Spur damals. Das oassende Medikament zu finden ist nicht einfach. Ist der Verlauf bei dir schubförmig ?

Kommentar von paga1312 ,

Wenn ich ehrlich bin merke ich das nicht. Demnach glaube ich nicht. Ist vor paar jahren angefangen  und ab da habe ich gemerkt dass da was nicht stimmt. Aber nicht so schlimm das es mir große Sorgen gemacht hat. Aber der schwindel wurde immer schlimmer und das andere auch. Geht halb aber auch nicht weg. Bei schübförmigem ms gibst viele Medikamente. Bei vllt meinem wenige. Hab da bisschen bammel. Wie halt hat's bei dir gedauert bis du richtig eingestellt warst?

Kommentar von schnucki71 ,

Ich habe 2 verschiedene Spritzen ausprobiert. Beide mit Nebenwirkungen. und als ich Betaferon zum 2. mal gespritzt habe und es zu Nekrosebildungen kam hab ich das mit den Medikamenten ganz gelassen. Nicht unbedingt zu empfehlen. Da wirst du Geduld haben müssen.

Antwort
von Bauchwehistdumm, 92

Beschreibe mal bitte, was für Probleme du hast.

Kommentar von paga1312 ,

Wurde nocht medikamentös eingestellt. Aber seh schwäche, schwinde, Schwanke... habe angst das die Medikamente nicht helfen. Deshalb Erfahrungswerte von Patienten einholen, ob es mal vorkommt das es nicht anschlägt. 

Kommentar von Bauchwehistdumm ,

Ok...

Antwort
von Chuck1610, 100

Wie alt bist du denn und was nimmst du für ein Medikament?

Kommentar von paga1312 ,

Ich bin 30. Erstmal jetzt die kortison imfusion und ab Montag wird entschieden was ich brauche. Iwie kommt es bei mir nicht in Schüben. Und da ist die Auswahl geringer. Wie ist es bei dir?

Kommentar von Chuck1610 ,

Ich habe eine die in Schüben verläuft, hatte bis jetzt aber noch keinen Schub, hab seit 4 Jahren MS nehme Gilenya. Das Medikament ist gut. Wie ist man denn bei dir drauf gekommen? 

Kommentar von paga1312 ,

Habe gemerkt wie schwindel bekam. Dann Augenprobleme. Konzentrationsschwäche beim lesen, oft alles doppelt gesehen, aber Brille brauchte ich keine. Dann zum Neurologen mrt gemacht und dann diese Fläche im Hirn festgestellt. Dann im Rücken. Joa ist ms

Kommentar von Kristall08 ,

Ich habe eine die in Schüben verläuft, hatte bis jetzt aber noch keinen Schub, hab seit 4 Jahren MS

Hä?

Wie geht das? Du hattest keinen Schub, nimmst aber trotdem Medikamente? Wozu?

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