Frage von Lalilu1107, 113

Creutzfeldt jakob hiiiiilfe?

Hallihallo,

habe vor 2 Wochen erfahren das meine Oma(Mutter meines Vaters) 2008 an Creutzfeldt Jakob verstorben ist 2003 ist mein halb Bruder ( der Sohn meines Vaters aus erster Ehe) im Alter von 26 Jahren verstorben an der selben Krankheit...Habe mit der Familie meines Vaters erst jetzt wieder Kontakt da mein Vater schon 1988 verstorben ist...Nu habe ich große Angst es selbst zu haben bzw das an meine 2 Prinzessinnen weiter gegeben zu haben....Gedanklich ist es derzeit ein großes Chaos 😭Ich weiss nicht hab wie in welcher Form es vererbbar ist wiki und Google bringt mich nicht weiter ... Hat jemand damit erfahrung?wäre über Berichte sehr dankbar...hab am 21.6 erst ein Termin bei meiner Hausärztin bekommen ...bedanke mich schon mal LG

Antwort
von ReginaMaria1993, 78

Hallo,

ich hatte vor kurzem eine Fortbildung über dieses Thema und teile gerne mein Wissen mit dir:

Es könnte sein, dass in deiner Familie die familiäre Creutzfeld-Jakob-Krankheit ist. Sie vererbt sich autosomal dominant.  Das bedeutet,  dass sich diese Erbinformation gegenüber einer anderen durchsetzt und nur ein Elternteil das fehlerhafte Gen in sich tragen muss, damit auch das Kind erkrankt.

Creutzfeld-Jakob entsteht aufgrund einer fehlerhaften Erbinformation. Eine Mutation im Erbgut (auf Chromosom 20) bewirkt, dass Eiweiße fehlerhaft zusammengebaut werden und sogenannte prionen entstehen.
Diese lagern sich vor allem in Nervenzellen ab. Die Nervenzellen werden geschädigt und gehen  zugrunde und es entsteht ein schwammartige Auflockerung des Gehirns.

Zur Möglichkeit der Diagnositk:

Diagnostische Kriterien  für die familiären Creutzfeld-Jakob sind:

• Sichere oder wahrscheinliche CJD plus definitive oder wahrscheinliche CJD bei einem Verwandten ersten Grades

Ersten Grades das wäre dein Vater, da nicht bekannt ist, ob er CJD hat, ist im Moment noch ungewiss ob was kommt. Geh auf jeden Fall zum Arzt, wenn du es nicht hast, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass deine Kleinen sie auch nicht haben.

ICh drück dir und deinen 2 die Daumen :)

Kommentar von Lalilu1107 ,

Vielen Dank das du dein Wissen mit mir teilst 💚...Kann es denn auch überspringen? Weil mein halb Bruder aus erster Ehe das auch hatte... Also falls mein Vater es nicht hatte , hätte es denn mein halb Bruder von meiner Oma bekommen können? Wie hoch sind da die Wahrscheinlichkeiten das es vererbt wird ?was würde passieren wenn mir dieser gen defekt zu geschrieben wird ?bin ich dann ansteckend? Ich weiss tausend fragen aber diese 1000 ????? In meinen Kopf...Und im inet liest man so wenig da drüber...

Kommentar von ReginaMaria1993 ,

Hallo, also so genau haben wir uns mit der vererbung nicht beschäftigt. Ich kann dir nur sagen, mal herauszufinden,ob jemand weiß, wie dein vater gestorben ist. Auch wenn er es hatte und auch dein Halbbruder, es gibt acuh beim autosomal-dominanten Erbgang Schlupflöcher. Was bedeutet, dass eine Möglichkeit besteht, dass du es nicht hast. Ich kann nichts garantieren, will dir aber etwas Hoffnung amchen. Wenn du das betroffenen gen nicht hast und der andere Elternteil deiner Kinder auch nicht, MÜSSTEN deine Kidner gesund sein.

Geh zum Arzt, lass dich untersuchen. Dann weißt du es genau. Die Wartezeit bis dahin ist schlimm, aber nicht verzage :)

P. S. hab dir hier ein Link, wo du dir das mit dem Erbgang vorstellen kanst:

https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/8/8a/Autosomal_dominant_-_d...

Kommentar von Lalilu1107 ,

Ehhm mein Vater ist damals an einen Unfall verstorben...Deswegen sehr schwierig ein zu schätzen ob er es weiter gegeben hat oder nicht bzw ob er es hatte ....Ja die doofe Wartezeit macht mich irre...weisst du denn ob es vor ausbruch zu diagnostizieren ist?danke für den link wenn ich das richtig interpretiere kann es gut möglich sein das es nur an ein Kind weiter gegeben wird ?dann könnte es ja sein das es ,, nur'' auf mein Bruder vererbt wurde was ja eigentlich schon schlimm genug ist...wie sagt man die Hoffnung stirbt zuletzt...

Kommentar von ReginaMaria1993 ,

Also ja, es kann möglich sein, dass nur ein Kind die Krankheit hat und dich verschont hat. Ob man die Krankheit schon vorher feststellen kann weiß ich nicht, da die familiäre Form (also die vererbare Form) seltener ist mit 10% der Fälle. Oft kommt man wegen Demenz zum Arzt und er stellt dann CFJ fest.

Der Arzt macht bei der Utnersuchung ein EEG (Feststellung der Hirnströme), eine Lumbalpunktion (Untersuchung des Liquors auf best. Proteine) und auch ein CT ( um Veränderungen des Gehirns festzustellen).

Kommentar von Lalilu1107 ,

Ok ich danke dir für deine Antworten ein wenig kann ich es jetzt ein Stück besser verstehen... Wenn ich es schaffe morgen früher Feierabend zu machen dann werde ich einfach versuchen zu meiner Ärztin zu gehen...Das Warten macht einen ja irre...

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