Frage von wegmithartz4, 77

Colitis Ulcerosa bei Kind - kann man damit normal leben?

Hallo mein Sohn ist 12 und bekam nun die Diagnose Colitis Ulcerosa,nach 5 Wochen Krankenhausaufenthalt ist er Zuhause,Symtome deutlich besser,jedoch nicht ganz weg. Er bekommt immer noch 50mg Kortison das ab morgen reduziert werden soll.Einige Versuche es zu reduzieren sind bisher fehlgeschlagen.Dazu nimmt er Mutaflor und sollte Salufalk Zäpfchen 250mg nehmen.Die ihm jedoch sehr weh tun.Ist es normal das die Symtome immer noch nicht ganz weg sind?

Ich hab so Angst wie es weiter geht.Kann man damit normal leben?

Danke für eure Antworten

Hilfreichste Antwort - ausgezeichnet vom Fragesteller
von Tobias94, 26

Hallo.                                                                                                                 Also erst einmal tut es mir sehr Leid für deinen Sohn. Ich kann die Angst nur zu gut verstehen, da ich CU auch mit 13 Jahren diagnostiziert bekommen habe und nun schon über 8 Jahre damit lebe. Ich habe 7 Wochen im KH verbracht und stande laut den Ärzten kurz davor abzutreten mit damals nur 36 Kilo.

Um zu den Fragen zu kommen,. Ich nehme selber gerade Salofalk 1 Gramm Zäpfchen und dass es ihm weh tut ist ganz logisch da er wahrscheinlich noch sehr hohe Entzündungswerte im Darm hat. Die Zäpfchen sind aber meines Erachtens die schnellste und unkomplizierteste Variante die ich in den Jahren mitgemacht habe.                                                                                             Dass die Symptome noch nicht weg sind ist ganz normal es wird langsam und stetig immer besser so war es bei mir. Meine Ärzte haben mir damals aber Hoffnung gemacht und gesagt, dass durch die Pubertät sich noch alles verändern kann und man abwarten muss. Wichtig ist Disziplin und sich aufzuraffen er soll so weiter machen wie bisher denn klappt das alles. ;)

Gruß Tobias

Kommentar von wegmithartz4 ,

Vielen Dank Tobias für deine Antwort.Ich bin froh wenn mir jemand über seine Erfahrungen berichtet.Bei meinem Sohn wurden die Symtome nicht besser da sich rausstellte das er wieder Clostridien hatte.Das sind schlimme Bakterien die gleiche Symtome machen.Die Ärzte gehen davon aus das die CU erst dadurch ausgelöst wurde.Ich hoffe man bekommt das nun endlich in den Griff.Er bekommt Antibiotikum und hat seitdem keinen Durchfall mehr.Kortison wird reduziert.Ich habe vorher noch nie von dieser Krankheit gehört,aber so geht es wahrscheinlich vielen.Ich wünsche Dir auf jedenfall alles gute und danke nochmal.Lg,Manuela

Antwort
von GravityZero, 38

Auf jeden Fall einen guten Gastroenterologen suchen der auf CU, gerade bei Kindern spezialisiert ist. Gerade in dem Alter sollte man wegen der Entwicklung auf cortison so weit wie möglich verzichten. Es gibt die dccv, dort bekommst du Infos und kannst auch an Ärzte vermittelt werden. Es gibt auch sehr viele Arten von cortison, manchmal ist es auch besser es direkt anzuwenden anstatt oral...das entscheidet aber dann der Arzt. Diese Krankheit ist nervig, und auch wenn sie derzeit unheilbar ist, kann man mit der richtigen Therapie ganz normal leben.

Antwort
von KatrinNKS, 7

Hallo erstmal :)

Ich habe seit 30 Jahren CU, es wurde mit 4 Jahren bei mir diagnostiziert. In meiner Kindheit hatte ich viele, viele Schübe, musste viel Cortison nehmen und dadurch einiges an Hänseleien in der Schule erdulden. Ich bin zu einem Kinderpsychologen gegangen (kann ich wirklich sehr empfehlen!) und nach der Schule wurde es viel besser.

Durch die Beschwerden, die von dem Cortison ausgelöst wurden, hatte ich Gelenkbeschwerden. Irgendwann haben wir das Krankenhaus gewechselt und ich bin bei einem neuen Arzt gelandet. Dieser hat mich auf Azathioprin umgestellt. Das Medikament wird primär bei Organtransplantationen verwendet, es unterdrückt das Immunsystem. Es dauert leider einige Wochen, bis es wirkt, aber bei mir hat es sehr gut angeschlagen. Ich habe keinerlei Beschwerden unter Aza, die Blutwerte sollten jedoch regelmäßig kontrolliert werden. Ich habe lediglich eine Sonnenallergie bekommen.

Mit den entsprechenden Medikamenten kann man sehr gut mit CU leben! Ich würde zu einem guten Gastro gehen und regelmäßg Spiegelungen machen lassen (müsste auch wieder dringend, hüstel). Ich sage immer: Es gibt Schlimmeres ;)

Antwort
von beangato, 36

Da

http://www.apotheken-umschau.de/Darm/Colitis-ulcerosa-Therapie-110439_5.html

habe ich nachgelesen, dass diese Krankhet durchaus auch bei Kindern auftreten kann.

Vlt. gibt es anstelle der Zäpfchen ein anderes Medikament mit den gleichen Wirkstoffen. Fragt mal den behandelden Arzt.

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