Berufsleben mit Rheuma in jungen Jahren?

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7 Antworten

Ich bin jetzt 27 Jahre, zwei Kinder, Haushalt und zurzeit noch eine 25 Stunden Woche (mein kleiner ist erst 10 Monate alt) ab September wieder Vollzeit mit 40 Stunden/Woche.
In meinem 7 Lebensjahr wurde polyarthritis diagnostiziert, mit 14 dann fibro und mit 23 dann morbus bechterew. Beide meiner Kinder sind jetzt schon geprägt vom Rheuma die große mit fieberschüben und schmerzen der kleine hat eine bestätigte oligoarthritis und wurde am Mittwoch punktiert und eingespritzt.
Weichteilrheuma, also fibromyalgie ist eine komplett andere Form. Sie betrifft die Gelenke eben nicht, es bilden sich keine Entzündungen in den Gelenken und es gibt auch keine Abnutzung, was für die Therapie sehr wichtig ist. Bei Arthritis sollen Gelenke bewegt aber nicht belastet werden. Bei fibro geht man davon aus, das man zu einem gewissen Punkt über seine schmerzfreie hinaus gehen soll. Bei fibro kann und soll man Sport machen, bei gelenkrheuma eher nicht. Fibromyalgie kann schlecht mit Basismedikamten behandelt werden und meist bleibt es hier bei einer Behandlung der Symptome, denn die Ursache lässt sich nicht klar definieren. Somit sind cortison, Mtx, embrel und Co einfach wirkungslos.
Zur Bewältigung des Alltags gehört in erster Linie deine Einstellung. Wie hoch ist deine resillienz solche Situationen zu bewältigen.
Um die besten Praktiken für den Alltag zu lernen, solltest du in eine Klinik gehen die sich darauf spezialisiert hat. Das sind dann mal 4-5 Wochen Klinik, die dir aber sehr gut tun werden. Dort hast du Krankengymnastik, Massagen, ergotherapie, Entspannungsübungen, aber auch lebenspraktische Dinge. Du glaubst garnicht, was wir in unserem Alltag alles falsch machen und unsere Gelenke  falsch belasten. Das geht schon beim waschen und Zähneputzen in der früh los!
Außerdem hast du dort viele, denen es genau so geht wie dir und man kann sich gut austauschen. Und ein weiterer wichtiger behandlungspunkt dort ist der psychologische Dienst. Und genau dort lernst du, wie du selber mit deiner Krankheit klar kommst.
Ich kenne es aus meiner alten Klinik. Mädchen, hat "nur" schmerzen in den Händen und Fingern, keine weiteren Gelenke betroffen. (Bei mir außer Augen und Ellenbogen alles betroffen) wir wollten abends alle zusammen weggehen, sie blieb lieber da weil sie schmerzen hatte. Wir haben alle schmerzen deswegen waren wir in der Klinik, aber sie bekam die Schmerzen erst mit 15 und hatte deswegen einfach viel weniger Routine im Umgang damit. Wir haben fast unser ganzes Leben lang schon schmerzen gehabt und gehen damit anders um und genau dieser Umgang muss gelernt werden. Manchmal muss mein leider einfach die Zähne zusammenbeißen.
Und wegen fibromyalgie wirst du wohl wenig Chancen haben, staatliche Unterstützung zu bekommen denn der Grad der Behinderung wird bei fibromyalgie bei 20 eingestuft. Was für dich heißt, keine Steuererleichterungen, keine freie Nutzung der öffentlichen Verkehrsmittel, kein behinderten Ausweis, keine früh Rente....
Lass dich in einer Klinik behandeln und beraten. Dort sitzen Experten die sich auch in deiner Berufswahl beraten und welche Möglichkeiten zur Unterstützung es für dich gibt. Es gibt viele kleine Hilfsmittel die dir das Leben erleichtern.
Flaschenöffner, Messer und Gabel mit großem Griff, einen speziellen Griff für Stifte, zu Stabilisierung Handschienen oder handmanschetten, für die Schuhe Einlagen und und und.
Viel Erfolg und alles gute

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Du solltest nicht aufgeben! Bei welchen Ärzten warst du? Aus dem persönlichen Umfeld kenne ich eine sehr ähnliche Situation. In der Uniklinik Münster haben die Ärzte dann die Medikamente richtig eingestellt. Es wurden auch bestimmte Tätigkeiten untersagt, die mit der Krankheit nicht zu bewältigen sind. 

Du solltest auch unbedingt in Erwägung ziehen einen Behindertenausweis zu beantragen...  

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Du solltest dein Augenmerk auf die richtige Therapie lenken. Informiere dich gut über dein Krankheitsbild. Weichteilrheuma ist eine schwammige Diagnose. Ich vermute eher Bindegewebsrheuma, also eine von verschiedenen  Kollagenosen.Ist zwar auch nur ein Überbegriff, aber da gibt es gute Therapiemöglichkeiten und vor allem sollte dann die Therapie an die Aktivität der Erkrankung angepaßt werden. Es ist oft möglich dann eine hauptsächlich sitzende Tätigkeit auszuüben, wenn die Krankheit unter Kontrolle ist.  Manchmal können die Beschwerden  für lange Zeit wieder verschwinden.

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Hallo, nein eine Rente die in deinem Alter Frührente genannt wird kannst du natürlich noch nicht bekommen. Dafür musst du erst lange Zeit Arbeiten um Monatlich eine Rente ausgezahlt zu bekommen. Wenn du garnicht schaffst arbeiten zu gehen, würdest du Grundsicherung von der Arge bekommen. Vielleicht kannst du ja in eine Behinderten Werkstatt? Dort musst du meines Wissens nur so viel machen wie du schaffst. Wenn es anders nicht geht gibt es keine andere möglichkeit mehr zu arbeiten.
Tut mir wirklich leid für dich, weil du wie ich rauslesen konnte noch viel vor hättest ( Job mäßig)

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Diese Fragen kann dir eventuell dein Arzt-  beantworten. Es gibt ja sogenannte EU Renten- die kannst du nur bei der Rentenstelle  erfragen und beantragen.

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Wenn du einen Studiengang gewählt hast, bei dem du später im Sitzen arbeiten kannst, dann hast du eventuell die Möglichkeit eine Arbeitsassistenz zu bekommen.
Beispiel: Büroarbeit
Du sitzt am PC. Schreibst Texte.
Deine Arbeitsassistenz holt dir nötige Akten, schlägt sie dir auf, blättert um, reicht dir dein Headset vom Telefon, geht für dich kopieren, etc....
Hier kann dich der Integrationsfachdienst beraten.
Oder dich beraten, über Sachen, die dir auch oder noch besser helfen, damit du deinen Beruf ausüben kannst.
Gib jetzt nicht auf. Versuche zuende zu studieren, auch wenn es länger dauert.

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Ein Rat von mir lasse mal die Natur ran.

Nimm mal täglich 3x 10-15 tropfen " Fettes" Weinrauch Öl gibt super Erfahrungen damit schaue mal Google.

Muss aber das fette sein nach nur wenigen Wochen kann es zu super Erleichterungen führen.

Wünsche dir alles gute und viel Erfolg mit dem Öl....

Was deine Rente anbelangt Frage bei Fachleuten nach.

Google selbst ....

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