Frage von Wellmom, 86

Asperger-Diagnose-Verweigerung - was tun?

Liebe Menschen,

ich möchte nicht allzu sehr ins Detail gehen, weil das evtl. Persönlichkeitsrechte verletzen würde - falls für eine brauchbare Antwort wichtige Einzelheiten fehlen, bitte erst nachfragen.

Es geht bei meiner Frage um eine Person mit Schwierigkeiten, die sehr eindeutig auf Asperger-Autismus schließen lassen. Zumindest sagen das Leute, die selbst die Asperger-Diagnose haben und diese Person erlebt haben, und Leute, die Angehörige mit Asperger haben und von sich aus beim Erleben der Person diesen Verdacht geäußert haben. Und was das Internet darüber hergibt, klingt für mich auch ziemlich passend für diese Person.

Nun war diese Person zur Diagnostik in einer Praxis. Dort wurde gesagt, dass der Verdacht zwar nahe läge, aber dieser Person kein solcher "Stempel" gegeben werden könne. Weil Autismus eine schwerwiegende Behinderung sei, bei der keinerlei Besserung zu erwarten sei (was meiner Ansicht nach Unfug ist - ich kenne mehrere Asperger MIT "Stempel", die großartige Strategien entwickelt haben, um klarzukommen, einer davon ist ein gutbezahlter Fachlehrer an einem Gymnasium)

Darum würde etwas anderes als Diagnose benannt, wo Chancen auf eine Besserung wahrscheinlicher wären. Die Vorgehensweise bei dieser Alternativ-Diagnose wäre allerdings komplett gegenteilig zur Vorgehensweise bei Asperger-Diagnose.

Zumindest soweit ich das als Halb-Gebildete zu diesem Thema beurteilen kann, bedeutet das: OHNE Asperger-Diagnose wird dem Betroffenen MEHR Druck gemacht, sich anzupassen, MIT Asperger-Diagnose gäbe es die Chance, dass die betroffene Person WENIGER Druck bekommt und eher passend gefördert werden könnte.

Beim Befundgespräch war ich auf Bitte der betroffenen Person dabei (um hinterher rückzumelden, ob die Person das Gesagte so verstanden hat, wie es gesagt wurde)

Ich hab das Gesagte leider genau so verstanden wie die betroffene Person: Die Fachpersonen in der Praxis glauben, dass die Diagnose "Asperger" bedeutet, dass es keine Hilfe gibt. Mit der anderen Diagnose gäbe es eine Hoffnung. - Und DAS ist ja nun mal ganz und gar falsch! (Das haben andere Menschen in Hilfesystemen schon jahrelang bewiesen, indem ihre Vorgehensweisen mit "Verdacht auf... Alternativdiagnose" deutliche Verschlechterungen zur Folge hatten.) Die Praxis hat sich tatsächlich so geäußert, als würde nicht das, was der Patient hat, darüber entscheiden, ob Besserung möglich ist, sondern ausschließlich das, was die Praxis aussagt. - Wenn mir da jemand meine Fassungslosigkeit über eine solche Aussage austreiben könnte, wäre ich seeehr dankbar.

Hat jemand mit Ahnung von Asperger eine Idee, was die betroffene Person jetzt machen kann? - Ich hatte die Idee, sich an die Kassenärztliche Vereinigung zu wenden und dort nachzufragen, ob man da was machen kann, aber die betroffene Person will das nicht und hat Angst vor schwerwiegenderen Folgen (befürchtet, bei nochmaligem Begutachten für "Einweisungspflichtig" - eigene Wortwahl desjenigen - befunden zu werden)

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Hilfreichste Antwort - ausgezeichnet vom Fragesteller
von WPOAS, 49

Ich bin selbst fachärztlich diagnostizierter Asperger-Autist. Leider ist das Vorgehen der geschilderten diagnostizierenden Stelle kein Einzelfall - immer vorausgesetzt, dass der Sachverhalt korrekt vermittelt wurde (das soll jetzt keine Kritik oder der Vorwurf der Unglaubwürdigkeit sein, aber ich habe schon zu oft erlebt, dass zwei Menschen, die das gleiche erlebt haben, einen gänzlich unterschiedlichen Bericht gaben).

Eine Möglichkeit, die in medizinischen Belangen immer offen ist (und oft auch sinnvoll ist), dass man sich eine zweite Meinung einholt. Dass das gerade im Autismusbereich schwierig ist, liegt an der geringen Dichte von wirklich kompetenten Fachleuten. Wichtig ist dabei, dass man die frühere Diagnose verschweigt, denn auch Ärzte wollen nicht verglichen werden.

Am besten diagnostizieren die Autismusambulanzen der großen Kliniken - aber sicherheitshalber bei anderen Betroffenen nachfragen, damit sich das Dilemma nicht wiederholt.

Kommentar von Wellmom ,

Ja, DAS glaube ich auch: dass bisherige Diagnosen unbedingt verschwiegen werden müssen. Ich hab das selbst schon öfter erlebt, dass Fachärzte den "anderen Krähen kein Auge aushacken" wollen und nur bestätigen, was vorher schon behauptet wurde. Und da ging es um viel greifbarere Dinge (in meinem Fall ein gebrochener Fußknochen, den ein Arzt nicht mal untersuchen wollte, weil ich ja rumlaufen konnte, zwei weitere wollten nicht untersuchen, weil ich gesagt hatte, dass der erste nicht mal draufschauen wollte - und nach einem halben Jahr stellte ein Arzt mittels MRT fest, dass der Knochen gebrochen gewesen und falsch zusammengewachsen ist.
Bei etwas so unsichtbarem wie Autismus-Spektrum wird es wohl noch deutlicher in diese Richtung gehen... seufz...

Kommentar von WPOAS ,

Danke für den Stern

Antwort
von Ostsee1982, 28

Ich wäre prinzipiell vorsichtig damit wenn Laien oder selbst Betroffene etwas sehen wo der Facharzt sagt ".. der Verdacht zwar nahe läge, aber dieser Person kein solcher "Stempel" gegeben werden könne." Dann scheint es eben nicht soo eindeutig zu sein und dann wird eben so eine Verlegenheitsdiagnose vergeben.

Auch bei mir wurde das erst weit im Erwachsenenalter diagnostiziert und muss rückblickend sagen, dass es NICHT immer gut ist mit der Diagnose früh diagnostiziert zu werden vorausgesetzt es ist nicht so derart ausgeprägt und das scheint es in dem Fall nicht zu sein. Druck ist nicht nur schlecht und man wächst oft gesünder auf als wenn es dann heißt "der Arme, der Autismus, der kann das nicht, da muss man besondere Rücksicht drauf nehmen".
Hätte man mir damals nur den Hintern getätschelt hätte ich heute kein abgeschlossenes Studium. Auch wenn das nicht gerne gehört wird, ist es meine Erfahrung, bei mir selbst und bei anderen, dass man es sich in diesem krank-sein auch schnell bequem macht.

Wie hier die kassenärztliche Vereinigung weiterhelfen soll, ist mir unklar. Die können auch nur beim Facharzt oder Therapeuten, rückfragen und die Situation erklären lassen. Wenn es eine Diagnose benötigt würde ich nochmal jemand anderen aufsuchen der auf eine entsprechende Diagnostik spezialisiert ist.

Kommentar von Wellmom ,

Ich danke für die Antwort. Sie bestätigt mir das, was andere Asperger sagen: dass es eben ein SPEKTRUM ist und es gewaltige Unterschiede gibt. Manche wachsen durch Druck geradezu über sich hinaus, andere zerbrechen daran. (Diesbezüglich sehe ICH übrigens keinen Unterschied zwischen "Aspergern" und "Normotypischen")
Die Person, um die es geht, ist noch nicht erwachsen und will später studieren, kann aber unter Druck nicht lernen und sieht das Abitur gefährdet, wenn nicht bald Nachteilsausgleiche und/oder qualifizierte Schulassistenz durchgesetzt werden können.

Die Idee mit der Kassenärztlichen Vereinigung hatte ich, weil ich mir vorstelle, dass die "Fachärzte" von dort aus eher Kritik an ihrer Vorgehensweise und Empfehlungen für Fortbildungen zur Kompetenzerweiterung annehmen würden als von Patienten, deren Eltern oder interessierten Begleitern wie mir. Wer sonst könnte das anregen, als die KV?

Kommentar von Ostsee1982 ,

Ich glaube weniger, dass von der KV Kritik geäußert werden würde, sondern die werden sich anhören was du mitteilst, hören sich an wie der Diagnostiker die Sachlage beurteilt und werden aus der Vogelperspektive versuchen diplomatisch zu vermitteln sofern da keine groben "Verstöße" vorliegen wo vorher eine Anzeige getätigt wurde, ein Anwalt eingeschalten wurde. Dann würde schon genauer hingesehen werden, müssen sie dann auch.

Ich würde das ignorieren, das sind verschleuderte Energien. Besser ihr nutzt das um einen guten Facharzt zu finden. Ich weiß nicht woher ihr kommt aber du könntest dich zb an den Bundesverband wenden und dir Ärzte vorschlagen lassen. Problem dürfte sein, dass eine Schulassistenz und/oder Nachteilausgleiche erst in Anspruch genommen werden können bei entsprechender Diagnose und auf Termine wartet man nicht selten bis zu einem halben Jahr. Auch würde ich über den Bundesverband abklären welche Notfalllösungen in Anspruch genommen werden könnten wenn noch keine Diagnose vorliegt.

http://www.autismus.de/

Auch über das Elternzentrum Berlin gibt es ausführliche Informationen zum Thema Schulassistenz. Bei Bedarf würde ich auch dort per E-Mail anfragen oder bei euch im zuständigen Landkreis.

http://elternzentrum-berlin.de/ankundigung-schulassistenz-%E2%80%93-ein-leitfade...

Zusätzlich würde ich auch mit Lehrern und Direktor ein Gespräch führen. Das ist wichtig, dass die eingebunden werden.

Antwort
von wobfighter, 43

Wendet euch an eine Ambulanz fürs Asperger Diagnostik falls das oben geschriebene sich auf eine solche bezieht dann ignoriert die Antwort.

Wenn ich es richtig verstehe gibt man ja zu das die Kritierien für Asperger erfüllt worden sind man sich aber weigert diese als ärztliches Gutachten zu bestätigen weil man mit der Diagnose keine gute künftige Prognose hätte.

So versteh ich das ganze. Wenn das der Fall sein sollte, würde ich schriftlich eine Beschwerde bei der Ärztekammer einreichen über den Arzt und mich an die kassenärztliche Vereinigung wenden.

Bleibt das alles ohne wirklichen Erfolg dann würde ich mir einen Anwalt für Patientrecht heraussuchen und dem mal die Problematik vorstellen und sehen ob es da rechtliche Möglichkeiten gäbe.

Antwort
von halbsowichtig, 32

Die Praxis hatte leider keine Ahnung. Autismus ist ein komplexes Themenfeld auf dem sich - neben den Betroffenen - nur wenige Spezialisten wirklich auskennen.

Die Wartelisten der guten Diagnosestellen sind leider mehrere Jahre lang. Lohnt es sich für ihn, sich da anzustellen? Um das zu entscheiden, sollte er sich überlegen, wofür er die Diagnose überhaupt braucht.

Will er denn überhaupt eine Therapie? Welches Problem genau würde er behandeln wollen, ginge das auch in einem selbst bezahlen Persönlichkeits-Coaching? Oder geht es ihm um den Schwerbehindertenausweis, bekäme er den auch mit der falschen Diagnose?

Die Praxis in der ihr wart könnt ihr jedenfalls abhaken. Die ist unfähig und dagegen vorzugehen beschert euch nur überflüssigen Ärger. Sucht euch eine Uniklinik oder ein Autismuszentrum mit gutem Ruf und lasst ihn auf die Warteliste setzen. Einen anderen Weg zur Diagnose gibt es leider nicht.

Noch was zur allgemeinem Beruhigung: Zwangseingewiesen wird man nur, wenn man eine Gefahr für sich selbst oder andere ist. Also wenn man z.B. suizidal oder extrem aggressiv ist.

Kommentar von Wellmom ,

Danke für die Antwort. - Wenn der letzte Absatz auch nicht wirklich beruhigend ist: Aufgrund aggressiv wirkender Reaktionen auf Overload-Situationen (die wirklich bedrohlich aussehen, aber bisher niemandem geschadet haben) drängen Lehrer seit langem auf Einweisung. Bisher haben mehrere psychologische Fachleute dem klar widersprochen, aber wirklich Stellung für diese Person bezogen hat von denen noch niemand.
Ich verstehe die Sorgen voll und ganz, etwas ganz ähnliches läuft seit Jahren bezüglich meines eigenen Sohnes (wegen Tourette-Syndrom) auch.

Antwort
von OnkelSchorsch, 35

Es gibt sehr viele Aspies, die auf eine Diagnose verzichten. Unter anderem wegen der von dir erwähnten Probleme.

Leider wird auch gerne Asperger diagnostiziert, während in Wirklichkeit andere Dinge vorliegen, etwa ADHS. Ich habe  oft den Eindruck, dass viele Fachärzte da überhaupt keine Ahnung haben und nach dem Motto "egal, Hauptsache was mit A und mit S" vorgehen. Andererseits wird "echten Aspies" die Bestätigung verweigert, weil sie keine "hilflosen Bekloppten" sind, sondern mit ihrem Leben verdammt gut klarkommen.

Ich persönlich würde anderen Aspies stets dazu raten, genau rauszufinden, was für Besonderheiten sie haben, wie sie diese sinnvoll einsetzen können und wie man dadurch resultierende Probleme umgehen kann - und auf eine Diagnose verzichten. Schei3 auf die Anerkennung als Behinderter!

Aspies waren oder sind vermutlich: Einstein, Darwin, Michael Jackson, Mozart, Henry Ford, Bill Gates, Stanley Kubrick, Keanu Reeves und viele mehr.

Deshalb - er soll stolz auf seine Besonderheit sein und diese nicht als "Behinderung" ansehen. Oder wie es bei den X-Men im Film hieß: "Ihr wollt uns kurieren? Wir sind die Kur!"



Kommentar von Wellmom ,

Ganz im Ernst: Ich persönlich sehe das ganz genauso!
Der Mensch, um den es hier geht, ist aber noch nicht volljährig, und das Jugendamt sieht die ganze Sache vollkommen anders, weil die Lehrer die Lage völlig anders schildern. Dieser junge Mensch hat allerdings mehr den Eindruck, als würden solche Leute auch Farbenblinden oder Amputierten ihr "Anderssein" einfach rausprügeln wollen, statt ihr "So-sein" zu akzeptieren.
Ich glaube zu verstehen, wie diese Formulierung gemeint ist.
Und dass nur Menschen, die sich deutlich von der Masse abheben, die Menschheit voranbringen, haben wir doch alle schon im Geschichtsunterricht gehört... (aber längst nicht alle haben es verstanden... fürchte ich...)

Antwort
von Marc8chick, 16

Vielleicht mal zu einem Psychologen gehen der Experte auf dem Gebiet ist.

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